டவுன் சிண்ட்ரோம் - ஒரு தன்னம்பிக்கை இளைஞரின் கதை
- எழுதியவர், அலெக்சாண்ட்ரா ஃபௌச்
- பதவி, பிபிசி உலக சேவை
-
5 மணி நேரங்களுக்கு முன்னர்
டவுன் சிண்ட்ரோம் எனும் மனநல குறைபாடு மீதான கற்பிதங்களை ஒழிப்பதுதான், இந்தாண்டு சர்வதேச டவுன் சிண்ட்ரோம் தினத்தின் கருப்பொருளாக உள்ளது.
டவுன் சிண்ட்ரோம் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்காக இந்த தினம் கடைபிடிக்கப்படுகிறது. ஒவ்வொரு ஆண்டும் மார்ச் 21-ம் தேதி இத்தினம் கடைபிடிக்கப்படுகிறது.
டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்கள் குறித்தும் அவர்கள் எப்படி இருப்பார்கள் அல்லது அவர்களால் என்ன செய்ய முடியும் என்பது குறித்தும் கட்டமைக்கப்பட்டுள்ள எண்ணங்களை எதித்துப் போராடுவதே இந்நாளின் இலக்கு. டவுன் சிண்ட்ரோமுடன் வாழ்ந்துவரும் இந்தோனேசியாவை சேர்ந்த மோர்கன் மேஸ் தன் வாழ்க்கை குறித்து அவர் பகிர்ந்துகொண்டார்.
டவுன் சிண்ட்ரோம் இண்டர்நேஷனல் எனும் சர்வதேச அமைப்பின் தூதராக மோர்கன் உள்ளார். இந்த அமைப்பில், உலகம் முழுவதிலும் இருந்து தங்கள் நலன்களுக்காக தாங்களே குரல் கொடுக்கும் குழுவிலும் மோர்கன் உள்ளார்.
”என் பெயர் மோர்கன் மேஸ், எனக்கு 25 வயதாகிறது. இந்தோனேசியாவின் ஜாகர்டாவில் என் அம்மாவுடன் வசித்துவருகிறேன்.
”YAPESDI (இந்தோனேசியன் டவுன் சிண்ட்ரோம் கேர் ஃபவுண்டேசன்) எனும் அமைப்பால் டவுன் சிண்ட்ரோமால் பாதிக்கப்பட்ட இளம் வயதினருக்கு நடத்தப்படும் வார ஆன்லைன் வகுப்புகளுக்கு வகுப்பு உதவியாளராக நான் பணிபுரிகிறேன்.” இந்த அமைப்பு டவுண் சிண்ட்ரோம் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் மேம்பாட்டுக்காக இயங்கிவரும் லாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும்.
இந்த அமைப்பின் பணியாளர்கள் கூட்டத்தில், டவுண் சிண்ட்ரோம் குறைபாட்டல் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் சார்பாக தன்னை பிரதிநிதித்துவப்படுத்துகிறார் மோர்கன்.
ஆனால், அவருக்கு சமையல் மீதும் ஆர்வம் இருக்கிறது.
”வாரத்திற்கு இரு நாட்கள் நான் உணவகத்தில் பணிபுரிகிறேண். உணவகத்தில் பணிபுரிவது என்னுடைய கனவு. ஏனென்றால், எனக்கு சமைப்பது மிகவும் பிடிக்கும்.
”ஒருநாள் நான் சொந்தமாக உணவகம் ஆரம்பிக்க விரும்புகிறேன். என்னுடைய சம்பளம் மற்றும் மற்ற வருமானங்களை சேமித்து என்னுடைய கனவை நிறைவேற்றுவேன்.”
”ஒருநாள் நான் சொந்தமாக உணவகம் ஆரம்பிக்க விரும்புகிறேன்” என்கிறார் மோர்கன்.
மோர்கனுக்காக தான் செய்யும் அனைத்தையும் குறித்து தன் மகன் அறிந்திருப்பதையும் அதில் பங்கேற்பதையும் உறுதிசெய்ய தான் எப்போதும் முயற்சிப்பதாக அவருடைய தாய் டேவி தெரிவித்தார்.
சில ஆண்டுகளுக்கு முன் டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்கள் கலந்துகொண்ட கூட்டம் ஒன்றுக்கு முதன்முறையாக மோர்கனை அழைத்துச் சென்றபோது, தான் ஏன் நன்றாக பேசுகிறேன் என்றும் ஆனால் அவனுடைய புதிய நண்பர்கள் ஏன் அப்படி பேசுவதில்லை என்றும் அவர் கேட்டதாக தாய் டேவி தெரிவித்தார். பின்னர் அவர்கள், முணுமுணுத்துக் கொண்டிருந்ததாகவும், மோர்கன் புரிந்துகொள்ள முடியாத வகையில் உரையாடியதாகவும் அவர் கூறினார்.
வீட்டுக்குத் திரும்பிச் செல்லும்போதும் தன் புதிய நண்பர்களால் ஏன் தெளிவாக பேச முடியவில்லை என, மோர்கன் மீண்டும் கேள்வியெழுப்பியுள்ளார்.
தன்னை போன்றவர்களை நண்பர்களாக்கிக் கொள்ள விரும்புவதாகவும் அதேநேரத்தில் அவர்களை புரிந்துகொள்ள விரும்புவதாகவும் தெரிவித்த மோர்கன், எப்படி பேச வேண்டும் என அவர்களுக்குக் கற்றுக்கொடுக்க உதவ முடியுமா என்றும் தன் தாயிடம் கேட்டுள்ளார்.
இப்படித்தான் டேவி மற்றவர்களுடன் இணைந்து மோர்கன் தற்போது அங்கம் வகிக்கும் அமைப்பை உருவாக்கினார். “லெட்ஸ் ஸ்பீக் அப்” என்ற பெயரில் வகுப்புகளை நடத்த தனக்கு ஒரு நிதியுதவி வழங்கியதாகவும் பின்னர் YAPESDI அமைப்பை நிறுவியதாகவும் டேவி தெரிவித்தார்.
டவுண் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்காக சில கட்டுரைகளையும் மோர்கன் மதிப்பாய்வு செய்கிறார்.
அறிவுசார் குறைபாடு உள்ளவர்களுடன் தொடர்பு கொள்வதற்கான மொழியான ’ஈஸி லாங்வேஜ்’ எனும் மொழியை பயன்படுத்தி டவுண் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்காக சில கட்டுரைகளையும் மோர்கன் மதிப்பாய்வு செய்கிறார்.
”இன்றுவரை, டவுன் சிண்ட்ரோம் அல்லது அறிவுசார் குறைபாடு உள்ளவர்களில் ‘ஈஸி லாங்க்வேஜ்’ மூலம் மதிப்பாய்வு செய்வது நான் மட்டும்தான். நான் மதிப்பாய்வு செய்யும் புத்தகங்கள் என்னுடைய அமைப்பில் மட்டும் வெளியிடப்படவில்லை மாறாக மற்ற அமைப்புகளும் மதிப்பாய்வு செய்யுமாறு என்னை கேட்கின்றன."
”கல்வி, சுகாதாரம், போக்குவரத்து, வேலைவாய்ப்பு மற்றும் வங்கி சேவை ஆகியவற்றில் டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்கான உரிமைகள் குறித்த ஆய்வை தற்போது மதிப்பாய்வு செய்து வருகிறேன்,” என்கிறார் மோர்கன்.
“இந்தோனேசியாவில் என்னை போன்று டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ள வயது வந்தவர்கள் வேலை செய்வது கிடையாது. நிறுவனங்கள் எங்களை வேலைக்கு எடுப்பது இல்லை. எங்களுக்கு வேலை செய்வதற்கான பயிற்சி அளிக்கப்படவில்லை என்பதற்காக எங்களை வேலையில் அமர்த்த பயப்படுகின்றனர்.”
இது உண்மைதான். சில சிறிய நிறுவனங்கள் குறைபாடு உடையவர்களுக்கு வேலை வழங்குகின்றன. ஆனால், வேலை கிடைப்பதில் சிரமம் இருப்பதாகவும் வேலைக்கு விண்ணப்பிக்கும்போது பாகுபாடுகளை சந்திப்பதாகவும் பிபிசி நியூஸ் இந்தோனேசியா செய்தியாளர்கள் தெரிவித்தனர்.
”எப்படி வேலை செய்ய வேண்டும் என்பதை எங்களுக்கு கற்றுக் கொடுப்பதற்கு எந்த பள்ளிகளும் தொழில் பள்ளிகளும் இல்லை. என்னுடைய அம்மா மற்றும் அவருடைய நண்பர்கள் மிக கடினமாக போராடி, எனக்கு பயிற்சி அளித்ததால்தான் என்னால் இப்போது நல்ல வேலையில் இருக்க முடிகிறது” என்கிறார் மோர்கன்.
குறைபாடு உள்ளவர்களுக்காக சில சிறப்புப் பள்ளிகள் உள்ளன என்றும் ஆனால் தொழில் பயிற்சி பள்ளிகள் இல்லை என்றும் பிபிசி நியூஸ் இந்தோனேசியா செய்தியாளர்கள் கூறுகின்றனர்.
அலுவலக நிர்வாக பணி தொடர்பாக சில அமைப்புகள் டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்கு பயிற்சியை வழங்குகின்றன. ஆனால், அவை குறைவாகவே உள்ளன என்றும் நாடு முழுவதும் உள்ள டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்கு அதனை பெற முடிவதில்லை என்றும் கூறுகின்றனர்.
பட மூலாதாரம்,GETTY IMAGES
சித்தரிப்புப் படம்
மோர்கன் மற்ற சில திறன்களையும் கற்றுள்ளார்.
“நான் உள்நாடு மற்றும் வெளிநாடுகளில் பல கருத்தரங்குகள், பயிற்சி பட்டறைகள், நிகழ்ச்சிகளில் பேசுவதற்கு அழைக்கப்பட்டிருக்கிறேன். ஆமாம், நான் இந்தோனேசிய மொழி, பிரெஞ்சு, ஆங்கிலம் என மூன்று மொழிகளை பேசுவேன்.
“ஆனால், இன்னும் எங்கள் மீது சமூகம் தவறான கற்பிதங்களை வைத்துள்ளது. அரசாங்கம் எங்களுக்காக அதிகமாக ஏதும் செய்வதில்லை.”
மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு சட்டப்படி இடமளித்து வருவதாகவும் மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கான சிறப்புப் பள்ளிகளை நடத்துவதாகவும் அரசு அதிகாரிகள் கூறுகின்றனர்.
2016-ம் ஆண்டு இந்தோனேசிய சட்டம், குறைபாடுகள் கொண்டவர்களுக்கான சம உரிமை குறித்து பேசுகிறது. அச்சட்டத்தின்படி, சம ஊதியத்துடன் கூடுதலாக, முதலாளிகள் அவர்களுக்கேற்ற வசதி வாய்ப்புகளை ஏற்படுத்த வேண்டும். மேலும், அதற்கு இணங்காத நிறுவனங்கள் மீது அபராதமும் விதிக்கப்படும்.
அச்சட்டத்தின்படி வேலையில் இடஒதுக்கீடும் உள்ளது. அதன்படி, அரசு வேலைகளில் 2 சதவிகிதமும் தனியார் துறையில் ஒரு சதவிகிதமும் மாற்றுத்திறனாளிகளை வேலைக்கு அமர்த்த வேண்டும்.
பணியைத் தாண்டி மற்ற சில வேலைகளையும் தான் விரும்புவதாக மோர்கன் தெரிவித்தார்.
“பணி, கடினமாக உழைப்பதைத் தாண்டி இசை வாசிப்பது, பயணம், படங்கள் பார்ப்பது, வார இறுதிகளில் சினிமாவுக்கு செல்வது மிகவும் பிடிக்கும். கடைசியாக நான் குங் ஃபு பாண்டா 4 திரைப்படத்திற்கு சென்றேன்.
”எப்படி என் வாழ்க்கை மகிழ்ச்சியாக இருக்கிறதோ, அப்படியே என் மற்ற நண்பர்களும் மகிழ்ச்சியாக இருப்பார்கள் என நம்புகிறேன்.
”உலக டவுன் சிண்ட்ரோம் நாள் வாழ்த்துகள் - கற்பிதங்களை முறியடிப்போம்!”